O fundacji

Home / O fundacji

Fundacja JoyAim

Poskładałam małe rzeczy w jedną całość i tak powstała Fundacja…

„Masz oczy w kolorze lasu, zielono-brązowe” – słyszałam.

Okuliści fachowo mówią o tym tęczówka (łac.iris), której zielony kolor wynika z pigmentu melaniny na jej przedniej powierzchni. Tak. Miałam takie oczy, do tego zawsze je podkreślałam cieniami i tuszem wydłużającym rzęsy. Moje oczy spoglądały z uznaniem na drogie rzeczy, piękne twarze, a odwracały się od brzydoty. Wzrok, który oceniał człowieka po tym co ma i jak wygląda.

W lustrze patrzyłam na energiczną i pewną siebie dziewczynę, nie przyglądałam się jej bliżej – szkoda czasu na takie pierdoły – myślałam.

Wszystko w życiu działało mi niezawodnie – jak w szwajcarskim zegarku, idealnie i mechanicznie. Praca, dziecko, obiad, sprzątanie, ćwiczenia, tv, sen, do momentu gdy szybka pokryła się mgłą, a moje oczy miały problem, by zobaczyć wskazówki zegara. I tak się zaczęło.

Ponad 50 hospitalizacji, 8 operacji na oczy, ponad 500 badań, ponad 100 prywatnych konsultacji i tysiące rozmów w poczekalniach.

W trakcie leczenia usłyszałam:

  • „Przynieście inną tablice,

    to nie możliwe by czytała ostatni rząd z tymi oczami”

  • „Jeśli myśli Pani,

    że wzrok sam wróci, to Pani powiem: nie wróci”

  • „Co Pani w ogóle robi u nas na oddziale?

    Przecież to nie o oczy u Pani chodzi!”

  • „Znowu ta

    Szkudlarek”

  • „Dlaczego Pani dzwoni?

    Co? Nogi były operowane czy oczy? No!”

  • „W badaniu MRI

    znów nic nie wyszło, szkoda, może gdyby wyszło byłaby diagnoza”

  • „Pani oczy wyglądają

    jak miasto po wojnie, z tą różnicą, że miasto można odbudować.”

  • „Komórki macierzyste?

    To jakieś bajki”

  • „Gdybym miał wydać

    tyle pieniędzy tylko dla poczucia światła, wolałbym być niewidomym”

  • „W sumie

    to ma Pani racje nie ma podstaw do podania chemii”

  • „A kto

    przepisał Pani te lekarstwa?”

  • „Ja nie jestem uprawniona

    do udzielania informacji, proszę rozmawiać z doktorem”

  • „Nikt

    Pani tego nie zoperuje.”

  • „Profesor

    to wie wszystko, naprawdę wszystko!”

  • „No i czemu Pani płacze?

    Tu płacz nic nie pomoże!”

  • „Proszę się nie martwić,

    zaakceptować, znam tyle osób niewidomych, niektórzy nawet normalnie żyją”

  • „Nie wytrzyma Pani bólu,

    my proponujemy wyłączyć całkowicie to oko”

STOP

Dziś wiem, że to JA decyduję o tym, jak wpływa na mnie to co mówią inni.

Nikt nie ma prawa odebrać mi pewności, że będę widzieć. Medycyna nie jest ostateczna. Mam prawo do bycia zdrową. Zasługuje na godne traktowanie.

Dziś wiem, że to JA mam wybór.

Mogę wybrać szpital, w którym chcę zdrowieć. Mogę wybrać lekarza – tylko w Polsce jest ok. 2000 okulistów i mogę skonsultować się z każdym.  Mam prawo wykorzystać każdy sposób by znów widzieć.

Dziś wiem, że to JA chcę wyzdrowieć.

Tylko dla mnie moje zdrowie jest najważniejsze. Żaden lekarz do mnie nie zadzwoni, by umówić mnie na wizytę. To ja dzwonie, bo to mi zależy. Żaden lekarz nie pamięta moich wyników sprzed 2 miesięcy – to ja pamiętam, bo to moje zdrowie. Żaden lekarz nie czyta w myślach, by wiedzieć jakie mam wątpliwości, dlatego nie boje się zapytać nawet o głupotę, bo to o moje zdrowie chodzi.

Dlaczego straciłam wzrok?

Lekarze nie wiedzą. Przekornie wszystkie badania poza okulistyczne wychodzą bardzo dobrze. Może dlatego, że źle się odżywiałam? Może – jak mówi moja babcia – to kara od Boga za grzechy? Może to efekt anemii sprzed 2 lat? Może od przewlekłego przeziębienia zatok? Może ktoś rzucił na mnie urok? Może gdybym nie robiła nic wciąż bym widziała? Mike Dooley powiedział: „Wszystkie odpowiedzi, których potrzebujesz, leżą w Twoim wnętrzu”. Może więc, dlatego, że nie potrafiłam powiedzieć stop stresowi,  poradzić sobie z emocjami i po prostu wybuchłam w środku? A może potrzebowałam takiego pstryczka w nos, by wrócić na właściwą drogę?

To nie istotne. To przeszłość. Zrozumiałam, że Bóg nie ocenia i nie każe za życia. Zrozumiałam, że choroba jest moim przyjacielem. Pozwoliła mi dostrzec to co jest ważne, docenić bliskich, zobaczyć drugiego człowieka i jego wartość. Dzięki chorobie zajrzałam w głąb siebie, nauczyłam się akceptować i wybaczać. Dostrzegam wokół siebie drobnostki, które uszczęśliwiają i przynoszą radość. Nie widzę  przeszkód by spełniać swoje marzenia, a Fundacja jest właśnie takim marzeniem.

W życiu pełnimy różne role. Mamy okres studiów i staży, by przygotować się do roli pracownika, mamy okres narzeczeństwa, by przygotować się do roli żony i męża, mamy okres 9 miesięcy, by przygotować się do roli rodzica, ale nie mamy czasami nawet chwili by przygotować się do roli pacjenta.

Od 5 lat określa się mnie jako „beznadziejny” przypadek, a doświadczenia własne i innych pacjentów, z którymi mam stale kontakt sprawiły, że stałam się świadomą pacjentką. Mam pewność, że moje przeżycia mogą pomóc innym pacjentom zaoszczędzić czas, ułatwić kontakty z lekarzami i przyczynić się do odzyskania pełnego zdrowia. Dlatego 11 lipca 2016 r. założyłam Fundację JA – Joy Aim

Czym zajmuje się Fundacja?

Odpowiedz na te pytanie wyraża  nazwa i obrane cele.

„JA”, które jest symbolem uzmysłowienia sobie, że To JA jestem pacjentem, to JA mam prawa, To JA mam wybór i to JA mam wpływ na swoje zdrowie.

Joy Aim, czyli polskie celuj w radość, gdyż właśnie tę emocję lubię najbardziej i myślę, że do takiego uczucia szczęścia tęskni się ludziom najmocniej. Dlatego zdecydowałam, że cele, działania i programy Fundacji mają dać jeden rezultat: radość.

Razem z Olą, Ewą, Anią i Piotrkiem uważamy, że jednym z najlepszych źródeł radości jest właśnie pomoc drugiemu człowiekowi. Łączy nas także pewność, że każdy „beznadziejny” przypadek medyczny ma szanse wrócić do zdrowia. My wierzymy w cuda i sami ich doświadczamy spotykając na swojej drodze niesamowitych ludzi. I może to nie przypadek, że czytasz teraz o tym…

Kamila Rogut-Szkudlarek